Malattie rare: eppur (la Sicilia) si muove

Per il prossimo numero di MM, il mensile della scuola di giornalismo Tobagi di Milano, mi sto occupando di malattie rare. Mi ha colpito la notizia di uno studio pilota dell'Istituto neurologico "Carlo Besta" di Milano, fatto insieme ad associazioni e istituzioni, come Uniamo e Orphanet. Dallo studio preliminare autofinanziato – perché la ricerca, in Italia... – viene fuori una realtà davvero dura per chi soffre di una patologia rara e per le famiglie dei pazienti. Una famiglia su tre è sotto la soglia di povertà, per le spese mediche, di trasferta, di assistenza. Una malattia è definita rara quando ha un'incidenza dello 0,05%: un paziente ogni 2.000 abitanti. Pochi malati per ogni singola patologia, ma tante patologie e dunque molti i malati "rari". In Italia almeno un milione. E molti sono bambini.

Il mio pezzo si concentra soprattutto su Milano. Però mentre cercavo materiale ho scoperto che la mia regione ha deciso di svegliarsi. In piena riforma sanitaria, l'assessore Massimo Russo ha introdotto per la prima volta in Sicilia un registro regionale delle malattie rare. La Sicilia era la penultima regione ancora senza registro, ora manca l'Umbria. L'assessorato è stato spesso al centro delle polemiche politiche e tecniche, ma l'ex magistrato è sempre andato avanti per la sua strada con il nuovo Piano Sanitario Regionale. E ora finalmente vengono introdotti parametri di riferimento sulle malattie rare anche in Sicilia. Una delle principali voci di spesa per le famiglie è la trasferta, lo spostamento verso centri clinici specializzati (hub). Che in Sicilia mancano. Dunque dovrebbe essere potenziata la rete di servizi (spoke) che seleziona i pazienti e li indirizza verso i centri di riferimento. Altrimenti tutto rimane nelle mani e nelle disponibilità – e nell'indebitamento – delle famiglie. Il ruolo fondamentale in questi casi è delle associazioni. Io ne ho sentite alcune e fanno davvero un gran lavoro. Russo ha riconosciuto l'importanza delle associazioni, con cui dice di aver condiviso la "svolta, un traguardo che allinea finalmente la Sicilia agli standard nazionali".
Sull'homepage di Orphanet è scritto: «Nessuna malattia è così rara da non meritare attenzione. Le malattie rare sono rare, ma le persone che ne sono affette sono tante». Ora forse se n'è accorta pure la Sicilia. Almeno sulla carta, dato che a Roma non sono ancora arrivati dati e informazioni sui siciliani affetti da malattie rare.

I cognomi sono puri accidenti

Se Lucia Borsellino si chiamasse in un altro modo, adesso nessuno discuterebbe della sua nomina a direttore generale del dipartimento per le attività sanitarie della regione Sicilia.
La figlia di Paolo, uno dei pochi veri Eroi di questo Paese, è riconosciuta da tutti come un'eccellente professionista del settore. Laureata in farmacia, 41 anni, quasi venti passati nell'amministrazione regionale. Ha gestito l'ufficio del "piano di rientro" scongiurando il commissariamento, azzerando il deficit e facendo risparmiare 150 milioni di euro in tre anni per l'acquisto di farmaci ospedalieri.

Le competenze non si discutono, la discrezione e la professionalità ancora meno.

A qualcuno però non va bene il nome, anzi il cognome. C'è chi la butta sul piano "brunettiano", perché la Borsellino avrebbe scavalcato senza concorso eventuali aspiranti dirigenti. Un po' quello che rimproverarono a suo padre ai tempi della polemica sui "professionisti dell'antimafia"... Chi invece non ce la fa proprio a vedere affiancato il cognome Borsellino al governo Lombardo.
Un po' (anzi, più di un po') capisco i secondi. Lasciamo perdere la genesi assurda dell'ultima - solo in senso cronologico - giunta regionale, dunque tralasciamone la composizione arlecchinesca. Ma il governatore è al centro di indagini su presunti rapporti con la mafia, e inevitabilmente non si può non storcere il naso. Nella/e giunta/e Lombardo sono passati altri nomi dell'antimafia. Il responsabile della Sanità è ancora Massimo Russo, magistrato prestato alla politica. Caterina Chinnici, figlia del giudice Rocco ucciso nel 1983, è assessore alle Autonomie locali e alla Funzione pubblica. Marco Venturi, prima di diventare assessore alle Attività produttive, era conosciuto per le battaglie antiracket in Confidustria Sicilia. Nel Pd, il principale sponsor dell'alleanza con Lombardo è il senatore antimafia Giuseppe Lumia.
Qualcuno fa il nome di Russo come ipotetico traghettatore se il presidente dovesse lasciare per le inchieste della Procura di Catania.
Non credo affatto che questi professionisti e stimati esponenti della società civile siano improvvisamente impazziti. Io però non nascondo un certo disagio (eufemismo, ndr). E con me tanti elettori e simpatizzanti del centrosinistra. Poi ci sono quelli che ne hanno dette di tutti i colori a Russo, Chinnici, Venturi, ma ora plaudono alla nomina della bravissima Lucia Borsellino.
Buon lavoro, dottoressa.

Aggiornamento di ottobre-novembre 2012. Lucia Borsellino è assessore alla Sanità della giunta regionale di Rosario Crocetta. Una scelta "sofferta e meditata", ha detto in conferenza stampa il 13 ottobre, quando già si sapeva, prima del voto, che Crocetta l'aveva scelta per quel ruolo. «Quello che chiedo a tutti è di avere almeno il buon gusto di non usurpare un nome e un cognome che negli ultimi 20 anni sono stati abusati, spesso proprio da coloro che la legalità l'hanno sbandierata senza praticarla». Niente strumentalizzazioni, solo rispetto. Rispetto per un nome e per una professionista.
Buon lavoro, dottoressa.